1형 당뇨, 드디어 '장애'로 인정된다…눈물 닦을 '희망의 약속'
"단순히 혈당 관리 문제가 아니라, 평생에 걸친 생존의 문제입니다."
오랜 시간 복지 사각지대에 놓여있던 1형 당뇨병 환자들에게 드디어 희망의 길이 열렸습니다. 정부가 중증·난치성 질환인 1형 당뇨를 '췌장 장애'라는 제16호 장애 유형으로 공식 인정하는 법 개정 절차에 착수한 것인데요. 이르면 내년 5월부터 시행될 이번 조치가 1형 당뇨 환자와 그 가족들의 고통을 얼마나 덜어줄 수 있을지, 그 내용과 의미를 알기 쉽게 정리했습니다.
'췌장 장애' 신설…무엇이 달라지나?
이번 '장애인복지법' 시행령 개정안의 핵심은, 인슐린을 거의 생성하지 못하는 상태를 '췌장 장애'로 규정하고, 이를 새로운 장애 유형으로 인정하는 것입니다.
- 인정 대상:
- 중증·난치성 1형 당뇨병 환자 (소아·청소년 포함)
- 췌장 이식 환자
- 시행 시기 (예상):
- ~25년 8월 말: 개정안 확정
- ~25년 9월: 입법 예고
- ~25년 10월: 법령 공포
- ~26년 5월: 공식 시행 (시스템 구축 등 6개월 준비 기간 소요)
"그래서, 어떤 혜택을 받게 되나요?"
'장애'로 인정된다는 것은, 국가의 복지 시스템 안으로 들어온다는 것을 의미합니다. 앞으로 1형 당뇨 환자들은 다음과 같은 다양한 지원을 기대할 수 있게 됩니다.
- 의료비 지원: 장애인 의료비 지원 제도를 통해 치료비 부담을 크게 덜 수 있습니다.
- 가족·아동 지원: 장애아 가족 양육지원, 장애 아동 수당 등 환아를 둔 가정에 대한 실질적인 지원이 확대됩니다.
- 교육 환경 개선: 학교 등 교육기관 내에서 1형 당뇨 환아를 위한 의료 서비스 지원 및 관리 체계가 마련될 수 있습니다.
- 기타 혜택: 공공요금 감면, 세제 혜택 등 기존 장애인 복지 서비스 적용.
무엇보다 중요한 것은, '개인이 알아서 관리해야 할 병'이 아닌 '국가가 함께 책임져야 할 장애'로 인식이 전환된다는 점입니다.
수십 년의 기다림, 눈물겨운 투쟁의 결실
이번 결정은 하루아침에 이루어진 것이 아닙니다. 1형 당뇨병이 단순한 만성질환이 아닌, 평생 인슐린 주입 없이는 생존이 불가능한 중증 질환임을 알리기 위한 환자들과 가족들의 수십 년에 걸친 눈물겨운 투쟁이 있었습니다.
"조기 지원은 1형당뇨 환자에게는 삶의 기회를, 국가에는 의료비 절감과 생산성 유지라는 긍정적 효과를 가져옵니다. 더 이상 무관심과 방치 속에 환자들이 고통받지 않도록 국가의 결단과 실행이 필요합니다."
- 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표
미국, 영국, 캐나다 등 주요 선진국에서는 이미 1형 당뇨를 장애로 인정하고 있습니다. 다소 늦었지만, 이제라도 우리 사회가 이들의 고통에 응답하기 시작했다는 점에서 이번 결정은 매우 의미가 깊습니다.
'사각지대'에서 '제도권'으로
물론 아직 넘어야 할 산은 많습니다. 구체적인 장애 등급 판정 기준을 마련하고, 실질적인 지원이 필요한 환자들에게 사각지대 없이 혜택이 돌아갈 수 있도록 제도적 기반을 튼튼히 다지는 것이 중요합니다. 이번 개정안이 단지 법적인 인정에 그치지 않고, 1형 당뇨 환자분들의 삶의 질을 실질적으로 향상하는 데 기여하기를 간절히 바랍니다.
오랜 싸움 끝에 얻어낸 소중한 '희망의 약속'인 만큼, 앞으로도 많은 관심과 연대가 필요할 것입니다. 우리 사회가 함께 이들의 아픔을 나누고, 더불어 살아가는 따뜻한 공동체가 되기를 기대합니다.
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